„Przez zamknięte okno ganku” Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografiach opiekunów rodzinnych

Książka nagrodzona w VI Edycji Konkursu o nagrodę im. prof. Elżbiety Tarkowskiej  

Spis treści
Wstęp
ROZDZIAŁ I. Doświadczanie choroby Alzheimera w wymiarze jednostkowym i rodzinnym
1. Konceptualizacja pojęcia i typologie chorób przewlekłych
1.1. Pojęcie choroby przewlekłej
1.2. Typologie chorób przewlekłych
2. Choroba przewlekła w ujęciu socjologicznym
3. Opieka nad osobą przewlekle chorą jako wyzwanie biograficzne
4. Specyfika choroby Alzheimera
5. Choroba Alzheimera jako krytyczne i stresujące wydarzenie życiowe
6. Dynamika zaburzeń i problemy psychospołeczne osoby z chorobą Alzheimera
7. Choroba Alzheimera jako przyczyna niesamodzielności
7.1. Niesamodzielność osoby z otępieniem
7.2. Prawne skutki otępienia
7.2.1. Przeprowadzenie oceny i wydanie opinii sądowo-psychiatrycznej
7.2.2. Sporządzenie pełnomocnictwa, orzeczenie o ubezwłasnowolnieniu
7.2.3. Zawarcie małżeństwa przez osobę z otępieniem
7.2.4. Obowiązek alimentacyjny
7.2.5. Wyrażenie zgody na leczenie
8. Rodzina w obliczu choroby Alzheimera
ROZDZIAŁ II. Nieformalna opieka rodzinna nad osobą z chorobą Alzheimera
1. Pojęcie opieki i jej wymiary
2. Nieformalna opieka rodzinna, opiekun rodzinny
3. Trudności doświadczane przez opiekunów rodzinnych
3.1. Psychologiczne i zdrowotne konsekwencje sprawowania opieki
3.2. Relacje rodzinne i społeczne opiekuna
3.3. Problemy opiekuna w procesie opieki
ROZDZIAŁ III. Pomoc w obszarze wsparcia opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera
1. Publiczna troska ‒ prywatna opieka rodziny
2. Programy wsparcia opiekunów rodzinnych
2.1. Polski plan alzheimerowski
2.2. Programy edukacyjne skierowane do opiekunów rodzinnych
2.3. Opieka wytchnieniowa
3. Wsparcie opiekunów rodzinnych przez organizacje pozarządowe i grupy nie-formalne
3.1. Pozarządowe podmioty działania
3.2. Grupy samopomocowe, grupy wsparcia
ROZDZIAŁ IV. Perspektywa metodologiczna − założenia i realizacja
1. Teoretyczne i metodologiczne postawy projektu
2. Problematyka i cel badań
3. Metoda i technika badań
4. Dobór narratorów, organizacja i przebieg badań
ROZDZIAŁ V. Doświadczenia biograficzne badanych przed wkroczeniem w świat społeczny opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera
1. Instytucjonalne wzorce oczekiwań i biograficzne schematy działania
1.1. Rodzina
1.2. Praca
2. Do i na granicy świata społecznego opiekunów rodzinnych
ROZDZIAŁ VI. Świat społeczny osób uwikłanych w opiekę rodzinną nad osobami z chorobą Alzheimera
1. Sytuacja opieki nad osobą z chorobą Alzheimera
1.1. Postrzeganie i ocena sytuacji opieki nad chorym
1.2. Wartości i zasady postępowania
1.3. Wizje kresu życia
2. Funkcjonowanie osób uwikłanych w opiekę rodzinną
2.1. Ucieczka od trajektorii
2.2. Uwięzienie na trajektorii
2.3. Organizowanie życia z trajektorią
2.4. Eliminowanie potencjału trajektoryjnego
3. Czas codzienny i działania podejmowane przez opiekunów w związku z pełnioną rolą
3.1. Codzienna opieka nad chorym
3.2. Przystosowanie mieszkania
3.3. Ubezwłasnowolnienie
3.4. Aktywność opiekuna
3.5. Organizowanie wypoczynku i czasu wolnego
3.6. Niebezpieczne aktywności chorego
3.7. Problemy w związku małżeńskim z osobą chorą
4. Partnerzy interakcji w świecie społecznym opiekunów
4.1. Rodzina
4.2. Znajomi, sąsiedzi
4.3. Profesjonalni pomocnicy
4.4. Opiekunki
4.5. Członkowie organizacji pozarządowych, wolontariusze
ROZDZIAŁ VII. Postrzeganie świata społecznego opiekunów rodzinnych i ich odniesienie do przyszłości
1. Świat społeczny opiekunów rodzinnych w ich percepcji
2. Konflikt w konglomeracie pełnionych ról społecznych
3. Możliwość zmian i planowanie przyszłości w narracjach opiekunów
4. Wspieranie wspierających
Zakończenie
Wykaz tabel i schematów
Bibliografia
Aneks
Summary